E-gazete
Konya'da yaşayan Mustafa Ertuğrul (40) ve Ayşe Ertuğrul çiftinin 3'üncü çocukları Amine Hüma'ya, doğumundan 13 ay sonra SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Bunun üzerine aile, yurt dışında 1 milyon 880 bin dolara mal olan Zolgensma gen tedavisi için valilik onaylı kampanya başlattı. Tedavi için gerekli olan paranın yüzde 40'ı toplandı.
‘ZAMAN KALMADI'
Amine Hüma'nın zamanın daraldığını söyleyen anne Ayşe Ertuğrul, "Valilik iznimizi almamız lazım ki Amine'miz tedavi hakkını kaybetmesin, mücadelemize kaldığımız yerden devam edelim. Zaman kalmadı. 24 aydır süren bir SMA savaşımız var. Evladım çok yoruldu. Kampanyamız çok geç başladı. Hastalığımızın teşhisi çok geç duyuruldu. Amine 13,5 aylıkken SMA teşhisini aldık. 4 ay kadar da valilik izni bekledik. 14 yaşındaki oğlum kardeşinin sesini duyurmaya çalıştı. Sosyal medya üzerinden yayınlar açtı, stantlarda durdu, bize destek oldu. Ama bu yetmiyor, benim evladımın zamanından zaman gidiyor" dedi.
'TOPRAĞA BASMADAN, TOPRAK OLSUN İSTEMİYORUM'
Eşinin, il il gezerek zarf ve kumbara dağıttığını belirten Ertuğrul, "Tüm Türkiye'nin evladımın sesini duyup destek olsun istiyorum. 3 yaşındaki evladım toprağa basmadan toprak olsun istemiyorum. Benim elimden bir şey gelmiyor, evladım 7 makineyle mücadele ediyor. Küçücük bir beden çok ağır şeylerden geçiyor. Tüm Türkiye'den tek istediğim Amine'mizin elinden sımsıkı tutup destek vermeleridir. 2 evladım erkek, 14 ve 10 yaşlarında ama kız evlat bambaşka bir şeymiş. Evladımı kaybetmek istemiyorum. Erkek çocuklarım da benim canım ciğerim ama Amine'm bir farklı" diye konuştu.
Amine Hüma'nın kampanyasında hala 1 milyon 128 bin dolara ihtiyacı duyulduğu belirtildi.