E-gazete
İzmir'de yaşayan Hakan Güngör (35) ve Duygu Güngör (36) çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası kızları Azra Güngör (3), Zolgensma gen tedavisinden faydalanmak için gittiği Dubai'den döndü. Kızları Azra'nın pembe ayakkabılarını giyip yürüdüğünü görmenin kendileri için tarifsiz bir duygu olduğunu anlatan Hakan Güngör, "Dubai'ye gitmeden önceki Azra ile şu anki durumu arasında dünyalar kadar fark var. Azra daha önce emeklememişti, hiç ayakları üzerinde duramamıştı. Azra'mız şu an desteksiz yürüyor. Evin içinde ayağa kalkıp her yere kendi gidebiliyor" dedi.
Torbalı ilçesinde yaşayan Hakan ve Duygu Güngör çiftinin ilk kızları Azra Güngör'e 16 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Duygu Güngör, kızının SMA hastası olduğunu ikinci çocuğuna 27 haftalık hamileyken öğrendi. Anne karnındaki bebeğe yapılan testler sonucu Azra'nın 'Nefes' ismini verdikleri kardeşinin sağlıklı olduğu belirtildi. 18 aylıkken Zolgensma gen tedavisi için bağış kampanyası başlatılan Azra, tedavi için gereken 1 milyon 817 bin dolarlık tutarın 17 ayda toplanmasıyla ailesiyle birlikte Dubai'ye uğurlandı.
Dubai'de 2 ay 1 hafta kaldıklarını, Azra'nın tahlil ve testlerinin çok iyi sonuç vermesi üzerine 20 Aralık'ta Türkiye'ye döndüklerini anlatan baba Hakan Güngör "Azra kortizon kullanıyor. İlacın vücuda uyum süreci devam ediyor. Biz ilacı aldıktan sonraki dönemde çok faydasını gördük. Bu ilaç çok faydalı. Dubai'ye gitmeden önce Azra'nın paylaştığımız videoları ile şu anki durumu arasında dünyalar kadar fark var. Azra daha önce adımlayamıyordu, emeklememişti, hiç ayakları üzerinde duramamıştı. Durumunu fizik tedavi desteğiyle geliştirmeye çalışıyorduk. Ama hastalık bir yandan devam ettiği için bir başarı elde edememiştik. Tedaviyi aldıktan sonra hastalık durdu. Fizik tedavilerin etkisi anında kendini göstermeye başladı. Azra'mız şu an desteksiz yürüyor. Evin içinde ayağa kalkıp her yere kendi gidebiliyor" dedi.
'SANKİ SMA HAYATINA HİÇ GİRMEMİŞ GİBİ OLANA KADAR DEVAM'
SMA hastalığına sahip bir bebek için Azra'nın kazanımlarının çok büyük bir başarı olduğunun altını çizen Güngör, "Biz bugünlere geldik. Destek olan herkesten Allah razı olsun. Tabi ki işimiz burada bitmedi. Bundan sonra Azra'yı tamamen sağlıklı duruma gelene kadar fizik tedavilerine devam ettireceğiz. Azra'yı güçlendirince sanki SMA hayatına hiç girmemiş gibi yaşamına devam edecek" diye konuştu.
'PEMBE AYAKKABILARINI GİYİP YÜRÜMESİNİ GÖRMEK ÇOK GÜZEL'
Anne ve baba olarak Azra'nın adım atmasıyla birlikte tarifsiz duygular yaşadıklarını kaydeden Hakan Güngör, hayallerinin gerçeğe dönüştüğünü söyleyerek, "Bu tarifi olmayan bir duygu. Bizim hep hayallerimiz vardı. Kampanyamız devam ederken de anlatıyordum. Bir ayakkabı aldım ama giydiremedim evladıma diye ben yıllarca ağladım.
Onun pembe ayakkabılarını giyip yürümesini görmek çok güzel bir duygu. Önemli olan pes etmemek. Onun kampanya sürecinde çok yıprandık. Kızımın yaşama tutunmasını istedim, varsın yürümesin dedim, ben onu sırtımda taşırım, dedim. Ama Rabbime şükürler olsun, bize yürüdüğü günleri gösterdi. İnşallah daha iyisi de olacak" diye konuştu.
'BEBEK ARABASINI SÜRMEYE ÇALIŞIRKEN YÜRÜDÜ'
Kızının ilk adımlarını Dubai'de attığını anlatan Hakan Güngör, ilaca bu kadar hızlı yanıt vermesinden duydukları memnuniyeti dile getirip, şunları söyledi:
"Dubai'de bir oyuncak bebek arabası beğendi. O araba ona destek oldu. Azra onu sürmeye çalışırken bir baktık, onunla yürümeye başladı. Tüm SMA bebeklerine ve ailelerine nasip olsun bu ilacı almak. Elde edilen başarı, bebeğin durumu ve hastalığın tipiyle de çok ilgili.
SMA içerisinde güçlü versiyonları, kopya sayısı ve tipleri gibi ayrımları var. Ama her bebeğin kendi bünyesiyle de alakalı. Ben Tip 1 bebekler gördüm Tip 2'den daha iyiydi. 'Azra Tip 2 olduğu için böyle, bizimki Tip 1, asla böyle olamaz' demesinler."
'KARDEŞİYLE EVİN İÇİNDE SAKLAMBAÇ OYNUYOR'
Azra'nın artık kardeşi Nefes ile çok rahat oyun oynayabildiğini ifade eden Güngör, iki kardeşin çok daha fazla şey paylaşabildiğini belirtip, "Azra'nın ciğerleri zayıftı. Ayakları tutmuyordu, basamıyordu, emekleyemiyordu. İlacın etkisini göstermesiyle daha çabuk sonuç aldık. Bazı bebekler daha gevşek olduğu için ilacın etkisi zamana yayılıyor.
Akan bir musluğu kapattınız, artık o kovanın taşma ihtimali yok. Kovayı boşaltmak sizin elinizde. Önemli olan hastalığı durdurmaktı. Kardeşi Nefes 1,5 yaşında ve ablasıyla el ele tutuşup yürüyorlar. Nefes biraz hareketli bir bebek. Ele avuca sığmıyor. Azra ona yavaş kalıyordu. Ona arkasından bakıp kalıyordu. Azra'nın oyuncaklarını alsa Azra sesini çıkaramıyordu. Ama şimdi evin içinde beraber saklambaç oynuyorlar. Beraber şarkı söylüyorlar" ifadelerini kullandı.